martes, 17 de enero de 2012

LA HEMIPARESIA





La hemiparesia no es una enfermedad. Es la consecuencia de una lesión cerebral, normalmente producida por una falta de oxígeno en el cerebro. Técnicamente la hemiparesia es una disminución del movimiento sin llegar a la parálisis. Es un grado menor que la hemiplejia, que produce una parálisis total.
El diagnóstico precoz..
Lo ideal sería que nuestros hijos fueran diagnosticados lo más rápidamente posible, pero desgraciadamente no siempre sucede así. A veces la falta de profesionalidad de algunos médicos, el desconocimiento o la simple apatía hacen que el diagnóstico llegué tarde. El tiempo es un factor importante, cuánto antes sepamos que nuestros pequeños tienen un problema antes podremos poner todos los medios para que este problema no vaya a más.






INTRODUCCION
Cuando descubres que tu hij@ tiene Hemiparesia lo primero que debes hacer es tratarlo en un centro de atención temprana.
Con mucho trabajo y constancia recuperará mucha mobilidad e incluso si no camina emprenderá la marcha. El camino es muy largo y duro, piensa que probablemente necesite terapia hasta la edad adulta o más. Con el tiempo los resultados son sorprendentes. Por la espasticidad seguramente le pondran un "dafo", se trata de una especie de botita ríjida para corregir la postura del pie, que lo suelen llevar apoyando la puntita.


Hablando con otros padres con niñ@s con hemiparesia, hemos llegado a la conclusión que efectivamente algo falla. Para diagnosticar la hemiparesia es necesaria una resonáncia magnética y ya no solo para el diagnóstico en sí, si no para descartar cualquier problema que la hubiera podido derivar, como un tumor cerebral.


Comparemos el tiempo de espera en dicha prueba: los niños tratados en Barcelona tardan 2 dias en hacerle la prueba y si es necesario se lo hacen en un centro privado corriendo la seguridad social con todos los gastos. En Tarragona, puedes llegar a esperar más de 1 año, imaginaos si el problema derivara de un tumor cerebral. Lo mismo ocurre con los centros de atención temprana, en Barcelona no esperan más de una semana, en Tarragona 5 meses a la primera visita... ¿Y que pasa con los especialistas en medicina pediátrica? ¿Porqué los controlan Neurólogos y traumatólogos infantiles y aquí NO? Gracias a nuestro foro http://hemiparesia.mforos.com/ conocemos a gente de todo el mundo y todos hablan de lo mismo, realmente los que recetan las férulas son traumatólogos... los que controlan las posibles desviaciones de columna, los acortamientos de los miembros afectados y su evolución... La escanometria se hace para verificar el acortamiento de las extremidades. Existe otra prueba que se llama "Potenciales evocados" y es recomendable para niños con lesiones cerebrales porque así se save con exactitud si tienen algun problema en la vista, el habla, la audición...

Un niño con hemiparesia puede tener crisis epilépticas, ¿no tendriamos los padres que estar preparados para una crisis?


Toda la información que tengo de la lesión de mi hija la encontré buscando por internet y hablando con muchos padres en mi misma situación.

Efectos adversos de la toxina botulínica en el tratamiento de la espasticidad infantil
Hemos leído la interesante guía terapéutica de la espasticidad infantil con toxina botulínica publicada por Pascual-Pascual et al [1] en esta revista, en la que se sistematiza de manera muy didáctica y exhaustiva la experiencia acumulada en las últimas décadas en este campo.
Diferimos, no obstante, en la información suministrada acerca de los efectos secundarios adversos, pues si bien es verdad que los graves son muy raros, no lo es menos que pueden llegar a originar síntomas entre moderados y graves de botulismo parcial o generalizado [2-4] e incluso tener un desenlace fatal, como el publicado por nosotros en esta mismarevista hace ahora cuatro años, en el que una niña falleció a los dos meses de haber recibido una dosis total de 46 UI/kg de Dysport ® [5].
Tampoco parecen despreciables los efectos secundarios leves que, según las series, varían entre el 5 y el 10% de los casos que han recibido la toxina [6,7]. Con fecha 6 de julio de 2007, el Ministerio de Sanidad y Consumo y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios emitieron un comunicado donde alertaban de la posibilidad de efectos adversos graves por diseminación de la toxina [8]. Del total de casos referenciados en dicha nota, la mitad ocurrió en niños menores de 13 años. El hecho de que la población infantil diana constituya un grupo mucho menos numeroso que la adulta hace pensar que pueda existir una mayor susceptibilidad en este grupo etario, condicionada o agravada por características específicas, como los trastornos neurológicos subyacentes, que pueden incluir dificultades para deglutir. Todo ello implica una exhaustiva valoración previa a la administración y obliga a ser prudentes y mantener una observación clínica de los niños tratados con toxina botulínica, así como ajustarse escrupulosamente a las dosis y técnicas de administración que se han mostrado seguras
Creemos que es necesario que la observación clínica de estos niños sea realizada por personal muy habituado a tratarlos, pues los síntomas de la intoxicación botulínica pueden confundirse con catarros bronquiales y empeoramientos de su estado habitual. B. Beseler-Soto, M. Sánchez-Palomares, M. Benlloch-Muncharaz, L. Santos-Serrano, L. Landa-Rivera, M. Ferriol-Camacho, J.M. Paricio-Talayero
Aceptado tras revisión externa: 01.08.07.


Servicio de Pediatría. Hospital Marina Alta. Denia,
Alicante, España.
Correspondencia: Dra. Beatriz Beseler Soto. Servicio
de Pediatría. Hospital Marina Alta. Partida
Plana d’Est, 4. E-03700 Denia (Alicante). E-mail:


Replica. La lectura de la carta de Beseler-Soto et al sobre los efectos adversos de la toxina botulínica tipo A reafirma la importancia de la publicación de guías o recomendaciones de especialistas con experiencia en su uso debido a que este producto farmacéutico tiene unas características peculiares: por una parte, presenta un amplio margen de seguridad, superior al de muchos de los fármacos en uso neurológico [1,2], pero, por otra, el método de infiltración de unos u otros especialistas puede ser distinto, al contrario de lo que ocurre con cualquier fármaco administrado por vía oral, cuya absorción, distribución y efectos positivos o negativos van a depender de la dosis y de factores del propio paciente, no del modode administración. Con la toxina botulínica, los efectos adversos se relacionan sólo en parte con la dosis total (o en la infancia, más apropiadamente, con la dosis/kg infiltrada al paciente en la sesión). La dosis administrada en un músculo concreto y la técnica de infiltración tienen una clara influencia en los efectos adversos. Veamos estos dos aspectos por separado. La toxina botulínica se ha estudiado muy ampliamente en la bibliografía, son miles los trabajos publicados en los últimos años. En todos los que se ocupan de la seguridad se notifica una tasa estable y similar de efectos adversos, inferior al 15% tanto en adultos como en niños, siendo leves casi todos ellos. En un metaanálisis publicado por Naumann et al [2] de los estudios controlados, doble ciego, publicados en la bibliografía, que engloba 36 series con un total de 2.309 pacientes tratados, se notifica un 25% de efectos secundarios, todos leves o moderados, en comparación con un 15% en los controles. Los autores comparan la seguridad de la toxina botulínica con otros fármacos de uso común, como antiinflamatorios o esteroideos o gabapentina, siendo el perfil claramente favorable a la toxina botulínica. Hay, eso sí, comunicaciones aisladas de botulismo leve, en tres casos de adultos [3]. En lo que respecta a la infancia, una publicación reciente [4] recoge el consenso entre especialistas europeos (neuropediatras, rehabilitadores, fisioterapeutas, cirujanos ortopedas) al analizar más de 5.500 casos tratados entre todos ellos, y concluye en la seguridad de su uso en las dosis y con las condiciones apropiadas, recomendando dosis que son incluso superiores a las recomendadas en nuestra guía [2]. Otras publicaciones refieren similares datos de seguridad [5-7] y sólo hemos encontrado publicado en la bibliografía un caso de fallecimiento, el de Beseler-Soto et al [8] . En España, la tasa de efectos adversos en dos series publicadas es similar. Sobre 224 casos, Póo et al indican un 9,5% de efectos adversos, pero en un solo caso (0,5%) duró más de dos meses, y en tres casos (1,5%) duraron de dos semanas a dos meses [9] . En nuestra serie encontramos un total de 11% de efectos adversos, de los cuales sólo un 1,5% de los casos duraron más de una semana [10]. La tasa de efectos adversos no es mayor en los niños, no depende de la edad. Incluso en niños menores de dos años, uno de los autores (S.I. Pascual- Pascual, no publicado) ha encontrado una tasa de efectos adversos del 5,4% (4 de 74 pacientes), todos ellos de duración inferior a cuatro días. Eso sí, en niños espásticos, las dosis empleadas son proporcionalmente mayores a las de los adultos en relación al peso corporal, motivo por el cual es necesario ser riguroso en la técnica y en la metodología. Sin embargo, hay que considerar que la administración de toxina botulínica es más compleja que la de un fármaco oral. Su uso debe plantearse en base a una buena exploración clínica, a si el tratamiento es adecuado para corregir la función alterada, deben elegirse y localizarse bien los músculos, ha de introducirse el fármaco en el músculo evitando la diseminación venosa y debe adaptarse la dosis a las características del músculo, ya que si se sobrepasa la ‘dosis de saturación’ de éste, aparecen los defectos indeseables generalizados o en músculos a distancia [11-13]. Las dosis sucesivas se calculan, además, en base a la eficacia y/o a los efectos adversos de las previas, y las dosis de los preparados de toxina botulínica tipo A, Botox ® y Dysport ®, no son intercambiables. Conviene evitar la infiltración o tener precauciones especiales (reducción de dosis) en caso de que el paciente presente un proceso febril o respiratorio. Todo esto explica que tanto conseguir éxitos como evitar efectos adversos sea en gran parte una cuestión ‘artesanal’ que precisa de una formación y experiencia del clínico. Resulta obligado el control del paciente mediante diferentes parámetros de distintas escalas (de función, de espasticidad o distonía, etc.) previas y posteriores a la infiltración y añadir los tratamientos complementarios adecuados a cada caso. Creemos que era importante, por todo ello, exponer en una guía nuestra experiencia en el uso de la toxina botulínica en la espasticidad infantil, como también se hizo en la espasticidad del adulto [14], y pensamos que en ella se hace una amplia descripción de todas estas condiciones, al igual que sucede en las guías internacionales [4,15]. De hecho, creemos que con las recomendaciones de administración y seguimiento expresadas en la guía, el caso publicado por Beseler-Soto et al [8] probablemente hubiera tenido otra evolución.
Por todo lo anterior, estamos de acuerdo con Beseler-Soto et al y con el comunicado de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad y Consumo [16] en que el tratamiento debe realizarse por médicos con experiencia en estas patologías, en que las dosis no son intercambiables y deben ajustarse individualmente, en que han de seguirse las técnicas de administración recomendadas y, por supuesto, en que debe informarse apropiadamente a los padres. Con estas precauciones de procedimiento, queremos precisar que la toxina botulínica tipo A ha probado ser uno de los productos farmacéuticos neurológicos con menor tasa y gravedad de efectos adversos.
S.I. Pascual-Pascual a, A. Herrera-Galante b, P. Póo c, V. García-Aymerich d, M. Aguilar-Barberà e, I. Bori-Fortuny f, P.J. García-Ruiz g, R. Garreta-Figuera h, G. Lanzas-Melendo i, I. de Miguel-León j, F. Miquel-Rodríguez k, F. Vivancos-Matellano l
(Grupo Español de Espasticidad)
Aceptado tras revisión externa: 04.09.07.


Hablé con nuestra fisio del tema y me dijo que no veía a Nerea con tanta espasticidad como para inyectarle la toxina, que los niños que ella tiene que se la ponen, son niños que practicamente ni caminan por la espasticidad y que a Nerea se le contrae bien el músculo. También dijo que el Botox tiene una duración limitada y luego vuelve la espasticidad lo que supone volver a inyectar entre los 4 y 6 meses de ponerla. Hasta llega el punto que ya deja de hacer efecto.





Ya han pasado unos meses desde que Nerea lleva su dafo, se nota el cambio en su pie. También sigue con la natación y eso también le ayuda a tener los músculos más relajados. Su carácter también la ayuda pues es una niña incansable, insistente, cabezota y nunca acepta un no puedo, es de la que "el que la sigue la consigue" y esa es su mejor terapia.





No hay una pauta establecida por los especialistas para aplicar el Botox, cada uno lo aplica cuando le da la gana, ningún niño tiene igual la espasticidad ni reacciona igual al tratamiento, hay quien lo aconseja y hay quien no...... pero bueno.....


Ya no sé si es mejor esperar, si ponerlo ya, si darle más tiempo al dafo, a la piscina y los estiramientos que le hago, buscar más terapias alterativas......


¿Cuando se supone que es el mejor momento?







La Academia Americana de Neurología y la Sociedad de Neurología Infantil han determinado que la toxina botulínica tipo A puede ser un tratamiento eficaz para la espasticidad y rigidez muscular que interfiere con el movimiento, en niños y adolescentes con parálisis cerebral, aunque plantea algunos riesgos. La guía se ha publicado en la revista Neurology.

La espasticidad es una forma de aumento anormal del tono muscular y suele asociarse con debilidad muscular y reflejos anormales. La parálisis cerebral es la causa más común de la espasticidad y la espasticidad afecta a la mayoría de los niños con parálisis cerebral. Debe ser tratada por un equipo médico y quirúrgico multidisciplinario.

La guía también recomienda que el diazepam debe considerarse como tratamiento a corto plazo para la espasticidad, aunque pueden producirse efectos secundarios generalizados. La tizanidina también puede ser considerada, pero existe un riesgo de toxicidad hepática. Los autores determinaron que, para otros tratamientos no había pruebas suficientes para hacer una recomendación al respecto y alientan a la investigación en esta área.

Fuente Revista de Neurología




En fin, el 4 de mayo se lo pusieron. Hemos notado unos cambios impresionantes, sobre todo en su mano. El movimiento de comer sopa para Nerea era practicamente imposible. Al cabo de un par de horas de su aplicación, Nerea hacía el movimiento completo y no solo eso! con los días, Nerea me dijo que su mano estaba muy bien y que tenía mucha fuerza. Esto me impresionó porque no conozco ningún caso que aumentara la fuerza. Lo comprobé y es verdad, tiene más fuerza.

La pierna también se le nota, sin el dafo camina y corre mejor. Quería puntualizar la importancia de hacer fisioterapia más amenudo después del Botox. Es muy importante insistir en los estiramientos aprovechando la relajación del músculo.

La Neuróloga nos recomienda el Botox para diciembre. Sus efectos duran entre 4 y 6 meses, teniendo en cuenta también, que después de unas cuantas aplicaciones el cuerpo se acostumbra y deja de hacer el efecto deseado. Hasta entonces, aprovecharemos los resultados que obtengamos y trabajaremos para que los músculos de Nerea reduzcan su espasticidad y dejen crecer el hueso normalmente.

4 comentarios:

  1. Hola me gusta los blog que tienes, soy la mamá de Alex un nene con lesión cerebral y entre otras cosas con leve hemiparesia en el lado izquierdo. El regalo de blog era que las preguntas las pusieras en el blog tuyo y le dieras el premio a los blog que tu quisieras.
    Es el regalo de la amistad entre mamás de niños con algún problema
    Ha sido un placer
    Un saludo

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  2. hola tengo una nena de 6 años con hemiparesia izquierda, se le detecto a los 6-7 meses de edad, sin embargo previo a la deteccion ella empezó estimulación temprana a la siguiente semana que egreso del hospital puesto que fue muy prematura, al iniciar el gateo arrastraba el pie , y al iniciar a correr compenzaba con el brazo y pierna derecha doblaba el brazo y arrastraba el pie, me sugirieron aplicar toxina botulinica, la cual no acepte ya que me causaba mucho estress pensar en picarla varias veces, en conjunto con su medico yo sugeri 6 meses de terapia mas y si no habia mejoria entonces se la llevaria para aplicarla, se le continuaron los ejercicios muy exaustivamente en casa recuperando mi hija la movilidad diria yo en un 90-95 por ciento, de hecho casi no se le nota, la meti a natacion desde los 3.6 años de edad para continuar con ejercicios, solo que ahora con el crecmiento, algunos musculos trabajan mas que otros, y se empezo a notar en sus rodillas ya que empezo a meterlas hacia adentro por lo que acabamos de empezar terapia de nuevo, no se en cuanto tiempo podamos corregir el problema pero, seguiremos hechandole ganas, cualquiera que no sepa de esto ve a mi hija y no se dan cuenta en la escuela si yo no les hubiera dicho el problema de mi hija no se habrian dado cuenta, que bueno que tienen este blog porque si es muy angustiante al inicio, e ir viendo que avances ira teniendo el niño, y sobre todo con comentarios de persona que tenemos a nuestros niños con este tipo de problemas otras personas se den cuenta que si se atiende al niño oportunamente y adecuadamente pueden lograr una vida normal, mi hiija tiene una vida completamente normal, no requiere cuidados especiales, y va a la par de sus compañeros en el area de psicomotricidad de su escuela. gracias y saludos a todos

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  3. Hola!estoy leyendo material sobre el tema puesto que desde hace unos meses notamos que nuestra beba de un año,utilizaba más la mano izquierda que la derecha;hicimos una interconsulta con el traumatólogo y nos dijo que no era nada,pasó el tiempo,en la guardería nos hacen notar de nuevo esta situación ,volvemos a hacer una interconsulta con otro traumatólogo y nos manda unas placas,hoy la llevamos a un neurólogo infantil que ni bien verla y dialogar con nosotros,nos dio este diagnóstico aunque aún no se explica cómo es que tiene esta dolencia puesto que no tuve un embarazo problemático en lo más mínimo y ella no tuvo ningún problema desde el nacimiento...alguno sabe las causas que pueden ocasionar esto?saludos!

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  4. Les agradeceriaa que me mandaran mas informacion ya que ver a mi hija y no poder aser nada es horrible soy mama joven y los medicos no m ayudan en nada mi hija tiene hemiparesia izquierda les dejo mi correo darkangel_504@hotmail.com

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